Showing posts with label Leprosaria. Show all posts
Showing posts with label Leprosaria. Show all posts

Thursday, January 30, 2020

Perkampungan Kusta "Mangguarai"




Nama Perkampungan Kusta Manggurai tidak terdapat didaftar yang akan saya inventarisai. Data yang ditulis ini berdasarkan laporan kunjungan Dr Ary dan Dr. Richard de Solderhof.

Laporan kunjungan

Dikunjungi oleh Dr Arry Pongtiku dan Dr Richard de Soldehof
Tanggal: 6 Nov 2007

Sejarah singkat dari koloni kusta

Kami terbang  ke Teluk Wondama (sekitar 20.000 populasi) dengan pesawat kecil dan  disambut hangat oleh dr Habel (Kepala Dinas dan stafnya ). Sangat  mengejutkan bahwa kami melihat ada koloni kusta yang didirikan pertama di Papua (pada tahun 1950-an) bersama pekampungan kustanya. Kami bertemu Bupati dan Wakil Bupati. Kami disambut hangat oleh Bupati. Koloni kusta ini dipertahankan sebagai situs sejarah.

Pasien terdaftar ada 25 orang. Kami memeriksa beberap pasien baru dengan kompikasi (sekitar 8 orang). Kami mengunjungi Self Care Grup  baru Manggurai di pemukiman dan dihadiri oleh Ibu Kaikatui (wakil / wakil Bupati). Kami kembali ke Manokwari dengan speed boat dan dilanjutkan dengan jalan di Ranziky. Teluk Wondame memiliki beberapa kecamatan hanya sepanjang Teluk, sehingga semua dapat diakses dalam perjalan kegiatan survei.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta Sorong, Kab Sorong

Perkampungan Kusta Sorong, 2003

Pemukiman terletak dekat RSK Sorong. Pada tahun 1995 Kementerian Sosial menyediakan rumah untuk pasien mantan kusta dari Rumah Sakit Sorong Kusta,  yaitu 50 rumah di KM-11 dan 10 rumah di KM-10. Sekarang mereka memiliki beberapa masalah dengan tanah di mana rumah-rumah dibangun. Para pemilik tanah meminta untuk memberikan tanah mereka kembali, karena mereka tidak pernah dijual atau diserahkan kepada pemerintah. 


Saat kunjungan (2003), ada 432 orang penghuni Koloni Kusta Sorong. Ada 72 pasien mantan kusta dari (OYPMK) total 432 jiwa. Proporsi OYPMK 17%. Semua penduduk tampaknya sudah mandiri. Tidak adalagi  batuan berasal dari pemerintah 




Layanan medis

Tidak ada klinik khusus untuk kusta dalam Pemukiman. Penduduk menggunakan Rumah Sakit Sorong (Sele Be Solu) untuk kebutuhan pelayanan kesehatan mereka. Mereka juga bisa pergi ke Puskesmas terdekat untuk konsultasi penyakit non-kusta.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>


Perkampungan Kusta "Wasior" Manokwari.

Bekas RS Kusta, 2003


Inventarisasi tahun 2003

Sejarah singkat dari Perkampungan Wasior  / RSK Wasior

Ada dua mantan staf dari perkampungan/RSK  Wasior diwawancarai, yaitu Pak. Willem Yan Ramsschi dan Pak Ponticus Torey.

Berikut ini adalah ringkasan wawancara:
Koloni Kusta Wasior didirikan pada tahun 1950, dijalankan oleh Zending Nederlands. Rumah sakit ini memiliki 26 tempat tidur, klinik, kamar opesari dan unit X-ray. Salah satu bangunan digunakan untuk program TB.

Dari 1989 - 1995, rumah sakit ini dijalankan oleh The Leprosy Mission International (TLMI), menggantikan Belanda. Sejak tahun 1997 rumah sakit ditutup, pasien kusta kemudian menggunakan Puskesmas Wasior untuk pengobatan rawat jalan mereka.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta 'Merauke'




Inventarisasi dilakukan pada tahun 2003.

Informasi umum 

Tidak ada menemukan dokumen tertulis di kab Merauke.
Wawancara diadakan dengan petugas kusta kabupaten dan anggota staf Perkampung Kusta Merauke. 

Rumah sakit kusta / Koloni ini sudah ditutup beberapa tahun lalu.

Pemukinan Kusta Merauke didirikan pada tahun 1961. Dikabupaten Merauke dulu banyak ditemukan kusta (angka nyata tidak ada). Sebelum pemerintah mendirikan RSK Merauke, penderita kusta ditempatkan di desa-desa Lampu Satu, Okaba dan Jawinu. Setelah RSK / Pemukiman didirikan, semua pasien dari pemukiman sementara. Setelah pemukiman dan RSK Merauke dibangun,semua penderita kusta yang ada dipemepatan sementara di pindah ke Merauke. .

RSK Merauke memiliki 250 tempat tidur. Orang yang terkena kusta tinggal di rumah sakit tanpa ada indikasi medis, dipindahkan ke pemukiman kusta. Pemukiman dibagi dalam 5 blok, pada setiap blok didirikan 5 rumah bagi orang-orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK). 

Pada tahun 1997 RSK Merauke ditutup. Fungsi rumah sakit diubah menjadi Puskesmas, dan diganti namanya menjadi Puskesmas Rimba Raya


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Rumah Sakit Kusta Sorofo / Perkampungan Kusta

Alamat: Jl Kalumata Sorofo, Ternate.



Keadaan waktu kunjungan (2003).

Menurut Direktorat Jenderal Pelayanan Medik Depkes, lembaga ini masih didefinisikan sebagai rumah sakit kusta, meskipun pada kenyataannya itu adalah Perkampungan Kusta. Koloni ini secara adminstratif adalah milik Kabupaten Maluku Utara (waktu kunjungan belum ada pemisahan dengan Prov. Maluku). Perkampungan didirikan pada 1935 di atas lahan 2,5 hektar, terletak sekitar 3 km dari ibukota Kabupaten dan 5 km dari Kota Ternate (Ternate direncanakan sebagai ibu kota sementara untuk provinsi Maluku Utara), menurut penjelasan penguasa setempat, ibukota direncanakan didirikan di pulau Halmahera.

RSK Ternate, 2003


Pada saat kunjungan, ada 73 orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) dalam 42 keluarga. Pasangan dalam keluarga bisa terdiri dari suami dan istri adalah OYPMK, salah satu dari pasangan adalah OYPMK atau Non-OYPMK. Jumlah total OYPMK dengan anak-anak sehat pasangan sehat, penduduk sehat, adalah 148. Tak satu pun dari mereka berada dalam pengobatan MDT lagi. Proporsi pasien mantan kusta terhadap total di penghuninya adalah 56%.

Keluarga OYPMK mendapat jatah dalam paket dari pemerintah terdiri dari: Beras 10 kg, gula 3kgs, memasak 2kgs minyak, garam 1 kg, minyak tanah 2 liter, sabun 5, teh 3 kotak, dan 5 bungkus mie yang super mie. Jatah diberikan dalam 3 bulan sekali, yang mendapat jatah ialah OYPMK satu paket per orang.

Keluar, masuk pemukiman

Yang keluar:
- Meninggal.
- Sembuh tanpa masalah sosial, mereka harus kembali ke keluarga atau kerabat mereka.
- Perilaku buruk, tidak kooperatif.

Masuk:
- Tidak ada kriteria tertulis untuk penerimaan pasien. Setiap penderita kusta dapat diterima asalkan tempat dan anggaran yang tersedia.
- Pasien bebas biaya.
- Sejak tahun 1998, Perkampungan telah ditutup untuk masuk baru.

 Layana medis

Ada RSK dengan 14 tempat tidur, tapi sejak tahun 1998 RSK ini tidak berfungsi lagi. Sebelum Indonesia krisis masih berfungsi, ada pelayanan bedah dari dokter terbang dari Makassar (RSK Daya). Pelayanan yang masih ada adalah klinik untuk rawat jalan. Pasein yang perlu rujukan dapat dikirim kePurkesmas terdekat.
KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta Kaimana, Papua


Monumen Tugu dibangun pada 1960

Sejarah singkat

Pada waktu kunjungan, tidak ada lagi ditemukan Perkampungan Kusta di Kaimana. Untuk mengetahui sejarah singkat perkampungan kusta maka dilakukan wawanicara dengan orang-orang yang tinggal di sekitar bekas koloni tesb. 

Dua orang telah diwawancarai yaitu Pak. RA Hassanoessy (57) staf dari Puskesmas Kaimana (pensiun pada tahun 1994) dan Pak Musa Suaifisa (58) mantan staf di koloni kusta (1960-1971). 

Perkampungan Kusta telah ditutup sejak tahun 1971, sebelumnya Perkampungan ini dikelola seorang suster dari Zending, seperti yang tercatat dalam dokumen yang ada di Kaimana dikeluarkan pada tahun 1994. Perkampungan  ini diserhakan kepada Pemerintah pada tahun 1960. Kebijakan Pemerintah kemudian, memulangkan seluruh penderita kusta ke rumah kampung halaman mereka dan mereka bisa menggunakan fasilitas pelayanan kesehatan di Puskesmas  Kaimana untuk berobat jalan. Zuster Yohana (Belanda) juga menyerahkan secara resmi tanggung jawab penanganan penderita kusta kepada Pak Hassannoesy. Musa Suafia. Pak Suafisa dan pak Hassannoesy hadir dalam acara seremonial penyerahan tanggungjawab Perkampungan yang mana dibangun sebuat monumen TUGU dibuat dari semen di lahan Perkampungan Kusta. Pada waktu itu ada 10 rumah penderita kusta, dan 1 bangunan (klinik pengobatan) dan 2 rumah staf.

Saat kunjungan lapangan, sama sekali tidak menemukan Perkampungan Kusta, yang ada hanay Tugu Monumen yang sekitarnya ditumbuhi pohon kelapa dan pohon kasuari hasil tanaman penderita kusta beberapa tahun lalu.


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta di Prov. Papua

Menurut catatan buku kusta di Subdit Kusta Jakarta, di Papua (Irian Jaya) ada 5 koloni kusta.
Pada waktu inventarisasi (2003), semua sudah dikunjungi.



1. Perkampungan Kusta Kaimana
2. Perkampungan Kusta "Merauke"
3. Perkampungan Kusta "Wasior"
4. Perkampungan Kusta "Sorong"
5. Perkampungan Kusta "Manggurai"

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta Sorofo, Ternate Maluku Utara


Rumah Sakit Kusta Sorofo / Perkampungan
Alamat: Jl Kalumata Sorofo, Ternate.





Keadaan waktu kunjungan (2003).

Menurut Direktorat Jenderal Pelayanan Medik Depkes, lembaga ini masih didefinisikan sebagai rumah sakit kusta, meskipun pada kenyataannya itu adalah Perkampungan Kusta. Koloni ini secara adminstratif adalah milik Kabupaten Maluku Utara (waktu kunjungan belum ada pemisahan dengan Prov. Maluku). Perkampungan didirikan pada 1935 di atas lahan 2,5 hektar, terletak sekitar 3 km dari ibukota Kabupaten dan 5 km dari Kota Ternate (Ternate direncanakan sebagai ibu kota sementara untuk provinsi Maluku Utara), menurut penjelasan penguasa setempat, ibukota direncanakan didirikan di pulau Halmahera.

RSK Ternate, 2003


Pada saat kunjungan, ada 73 orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) dalam 42 keluarga. Pasangan dalam keluarga bisa terdiri dari suami dan istri adalah OYPMK, salah satu dari pasangan adalah OYPMK atau Non-OYPMK. Jumlah total OYPMK dengan anak-anak sehat pasangan sehat, penduduk sehat, adalah 148. Tak satu pun dari mereka berada dalam pengobatan MDT lagi. Proporsi pasien mantan kusta terhadap total di penghuninya adalah 56%.

Keluarga OYPMK mendapat jatah dalam paket dari pemerintah terdiri dari: Beras 10 kg, gula 3kgs, memasak 2kgs minyak, garam 1 kg, minyak tanah 2 liter, sabun 5, teh 3 kotak, dan 5 bungkus mie yang super mie. Jatah diberikan dalam 3 bulan sekali, yang mendapat jatah ialah OYPMK satu paket per orang.

Keluar, masuk pemukiman

Yang keluar:
- Meninggal.
- Sembuh tanpa masalah sosial, mereka harus kembali ke keluarga atau kerabat mereka.
- Perilaku buruk, tidak kooperatif.

Masuk:
- Tidak ada kriteria tertulis untuk penerimaan pasien. Setiap penderita kusta dapat diterima asalkan tempat dan anggaran yang tersedia.
- Pasien bebas biaya.
- Sejak tahun 1998, Perkampungan telah ditutup untuk masuk baru.

 Layana medis

Ada RSK dengan 14 tempat tidur, tapi sejak tahun 1998 RSK ini tidak berfungsi lagi. Sebelum Indonesia krisis masih berfungsi, ada pelayanan bedah dari dokter terbang dari Makassar (RSK Daya). Pelayanan yang masih ada adalah klinik untuk rawat jalan. Pasein yang perlu rujukan dapat dikirim kePurkesmas terdekat.


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>


Perkampungan Kusta Saparua (Waehenahea)


Inventarisasi dilakukan pada tahun 2003.

Perkampungan Kusta ini didirikan pada tahun 1950 diatas lahan 4 hektar. Menurut catatan yang ada di klinik, total pasien yang terdaftar di pemukiman adalah sbb:

1953: 59
1969: 368
1975: 388

Sejak pengobatan MDT, banyak pasien telah dinyatakan sembuh dan banyak dari mereka kembali ke kampung halaman. Tahun demi tahun jumlah penghuni berkurang dan tidak ada penerimaan pasien baru sejak tahun 1990.

Perkampungan ini sekarang dianggap sebagai sebuah desa 'normal'. Ada 8 orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) tinggal di sana. Secara administratif pemukiman benar-benar terintegrasi. Dan juga rumah-rumah pemukiman sekarang dicampur dengan rumah-rumah lain dari masyarakat. Klinik Kusta yang lama telah berubah menjadi gereja tetapi masih berfungsi juga sebagai klinik sederhana. Gereja ini digunakan oleh orang-orang dari masyarakat termasuk orang-orang yang pernah mengalami kusta. Pada saat kunjungan ada upacara Natal di gereja; penulis menyaksikan sendiri orang sedang berdoa bersama-sama, di antara mereka juga penderita kusta.

Sejak tahun 1990 OYPMK tidak mendapat sumbangan dari pemerintah lagi. Mereka sudah mandiri. Mereka mengolah tanah, menjual buah dan sayuran di pasar Saparua, mereka ada yang masih dibantu keluarganya dan kadang-kadang menerima sumbangan dari gereja.

Pelayanan medis


Di pemukiman ada sebuah klinik sederhana yang juga berfungsi sebagai gereja.
Tidak ada staf kesehatan permanen di sana, tetapi seorang paramedis petugas kusta dari Puskesmas terdekat datang untuk menjalankan klinik dua kali seminggu.

Riwayat hidup

2 OYPMK diwawanicarai, berikut ini adalah riwayat singkat hidup mereka.

OYPMK-1, 
Pria berusia 62 tahun

Saya lahir di Ambon, pada tahun 1942. Ketika saya berusia 20 tahun saya jatuh sakit dengan bercak merah tebal di kulit wajah dan telinga saya. Saya tahu bahwa bercak itu adalah gejala kusta. Orang tua dan tetangga saya juga tahu tanda-tanda penyakit kusta karena kami telah menerima informasi dari petugas kesehatan pada waktu penyluhan kesehtan di desa. Saya sangat sedih dan pergi ke Klinik Kusta Benteng di Ambon untuk konsultasi. Dokter menegaskan bahwa saya menderita penyakit kusta dan memberi saya DDS tablet untuk pengobatan rawat jalan. Saya mengambil DDS teratur selama satu tahun. Pada suatu hari saya mendapat reaksi, kondisi saya menjadi lebih buruk dan jari-jari saya menjadi bengkok dan kaku (kiting). Saya punya teman yang juga sakit kusta, ia tinggal di pemukiman Saparua. Dia menyarankan saya untuk bergabung dengannya di Saparua. Saya setuju dan pindah ke sana pada tahun 1964. Saya diterima tanpa syarat apapun. Semua fasilitas termasuk obat yang diberikan secara gratis. Di sini saya diberi tablet prednison selain DDS. Setelah beberapa bulan kondisi saya menjadi lebih baik dan stabil. Saya terus mengambil DDS seperti yang diperintahkan oleh dokter. Setelah beberapa tahun saya merasa bahwa saya telah sembuh dan kemudian saya menikah dengan seorang wanita mantan kusta pada tahun 1980. Kami diberi sebuah rumah dan sebidang tanah di pemukiman. Kami memiliki 3 anak sehat, satu meninggal di Ambon.

Saya ingat bahwa selama periode 1964 - 1980, banyak pasien dirawat di rumah sakit Saparua, sekitar 300 orang. Pada waktu itu pemerintah setempat menginstruksikan semua penderita kusta untuk tinggal di pemukiman Saparua. Mayoritas penduduk dipindahkan di dari pemukiman Hatuhalani Molana di P. Molana). Menurut kebijakan pemerintah daerah, pemukiman Hatuhalani harus ditutup dan semua penduduk dipindahkan ke pemukiman Saparua (Waehenahea). Karena pemerintah menghentikan bantuan, banyak orang kembali ke kota asal mereka dan sangat sedikit pasien baru datang untuk dirawat. Beberapa orang meninggal dari tahun ke tahuan, maka jumlah penghuni pemukiman menjadi kurang. Sekarang hanya tinggal  8 orang OYPMK.

OYPMK-2, 
Wanita berusia 70 tahun

Ketika saya berumur 25 tahun, ada timbul penebalan dan kemerahan di kulit. Suami saya mengatakan saya kena kusta dan dia menyuruh saya pergi ke Puskesmas untuk konsultasi. Saya didiagnosis kusta dan diberi pengobatan. Suami saya takut kusta, saya diceraikan langsung. Dia tinggalka saya sendirian. Dua anak kami tinggal bersama suami saya. Pada tahun 1966 saya melaporkan ke petugas kusta dengan militer tetapi saya dipaksa untuk pergi ke rumah sakit kusta Saparua. Ada sekitar 250 orang yang tinggal di pemukiman Saparua pada waktu itu. Semua orang diperlakukan sama, tidak ada pembayaran, diberikan makanan dan pakaian secara geratis oleh pemerintah.

Pada tahun 1980 semua sumbangan dari pemerintah berhenti. Setelah itu hanya beberapa orang yang tetap tinggal, banyak kembali ke keluarga mereka. Saya  tinggal sendirian di sini, saya tidak bisa bekerja lagi karena saya sudah tua. Saya  bergantung pada orang lain. Terima kasih Tuhan, saya masih mendapatkan bantuan kadang-kadang dari kerabat saya, gereja dan yayasan Belanda.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta P. Molana, Maluku


Dari Ambon menuju P. Molana, kemudian ke Saparua.
Penulis duduk nomer 2 dari depan, thn 2003

Perjalanan ke pulau-pulau sekitar pulau Ambon, harus diperhitungkan, kapan ombak kecil dan aman kapan ombak bersar terjadi. Orang lokal sudah tau persis, maka setiap orang baru yang bepergian ke pulau-pulau harus minta penjelasan dan nasehat dari penduduk lokal. Untuk mencapai P. Molana dan Saparua, kami harus berangkat selepas subuh. Angin masih normal, gelombang normal, enak dalam perjalanan. Angkutan waktu kunjungan (2003), pada umumnya dengan perahu motor kecil seperti gambar di atas.

Inventarisasi dilakukan pada tahun 2003.


Informasi Umum


Menurut buku-buku kusta di Subdit Kusta Jakarta, Perkampungan Kusta Molana didirikan pada 1856. Tidak menemukan dokumen tentang sejarah Perkampungan Kusta di Dinas Kesehatan Ambom. Dokumen pasti ada, cuma waktu terbatas untuk buka-buka arsip.


Pada saat kunjungan, tidak ada lagi Perkampungan Kusta di P. Molana. Menurut orang-orang yang tinggal di sana, orang yang terkena kusta telah dipindahkan semua ke pulau Saparua dan Perkampungan Kusta Molana ditutup. Tidak jelas kapan tepatnya pemukiman Molana ditutup dan kapan pasien kusta dipindah ke P. Saparua. Tujuan membuat perkampungan kusta di P. Molana ialah untuk mengisolasi penderita kusta secara ketat, karena belum diketahui dan belum ada obatnya. Tetapi setelah ada obatnya, maka isolasi ketat ditiadakan, semua pasien kusta dipindah ke P. Saparua. Dasar pemikiran memilih Saparua juga untuk mengasingkan dan mengobati kusta. Pemikiran pada waktu itu Saparua cocok untuk koloni kusta, cukup jauh dari kota, jauh dari Ambon, sulit bepergian dan sulit keluar dari pulau.  


Karena tida ada perkampungan kusta, penulis kemudian bicara-bicara dengan orang lokal.

Menurut mereka, orang-orang disana sudah lupa kalau dulu ada koloni kusta di P. Molanan. Sekarang  di P. Molana akan dibangun bungalow-bungalow untuk tempat peristirahatan dan rekreasi. Pantainya indah, pemandangannya bagus, di areal pulau yang kecil itu biasa dibuat tempat rekreasi.


Pantai P.. Molana, 2003
Bungalow sedang dibangun di pantai P. Molana (2003)


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta di Prov Maluku


Inventarisasi dilakukan pada tahun 2003.

Menurut catatan lama ada 3 Perkampungan Kusta di prov Maluku. Ke 3 Perkampungan ini telah dikunjungi sewaktu inventarisai. Lokasi ditunjukkan tanda bintang merah di peta.

1. Perkampungan Kusta Wainatu
2. Perkampungan Kusta P. Molana

3. Perkampungan Kusta Saparua



KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Wednesday, January 29, 2020

Perkampungan Kusat 'Cancar' , Flores NTT

Nama sebenarnya dari rumah sakit: Rumah Sakit St.Rafael Cancar.
Nama koresponden dan alamat: Pusat Rehabilitasi kusta & Cacat St Damian, Kotak pos 1, Cancar, Ruteng 86.551, Flores, NTT


Pusat Rehabilitasi Kusta dan Cacat, St Damien, 2003


Inventarisasi  dilakukan pada tahun 2003

Tidak ada perkampungan kusta. Yang ada adalah RS rehabilitasi cacat.

Sejarah

Rumah sakit didirikan pada tahun 1966 melayani pasien penyakit umum, cacat dan kusta. Lokasi sekitar 17 km dari Ruteng ibukota kabupaten. Lembaga milik Santu Damian Yayasan Flores. Penggunaan nama Damian adalah untuk menghargai Mr. Damian, kebangsaan Belgia, adalah seorang misionaris membantu pasien kusta di pulau Molokai Hawaii. Dia juga mengalami kusta dengan dedikasi tinggi untuk membantu penderita kusta.

Fungsi pertama dari rumah sakit yang didirikan adalah untuk pelayanan penyakit umum seperti malaria, TBC, Kecacingan, gizi buruk dan sanitasi, dan diberi nama Rumah Sakit St Rafael.  Sr Virgula SSpS dulu adalah kepala rumah sakit, dialah pelopor yang mengunjungi desa-desa ke desa-desa untuk memotivasi pasien untuk datang ke RS sejak tahun 1965. Kenyataannya banyak pasien kusta ditemukan dan dibawa ke RS. Hal ini telah membuat pasien umum takut dan kurang berminat dimasukkan ke RS. Oleh karena itu dalam pengembangannya, fungsi rumah sakit digeser ke pusat rehabilitasi untuk pasien cacat dan kusta. Rumah sakit bekerja sama dengan tim ahli bedah dari Australia untuk pasien dengan cacat, dan dengan dokter dari Sitanala Tangerang untuk rehabilitasi fisik. Jumlah penderita kusta dirawat di rumah sakit tahun ke tahun tidak terdokumentasi dengan baik.


Penulis sebelah kanan Sr.Margaretha Venino,  
bejalan meninjau komplek RS, 2003

Saat ini ada 5 pasien mantan kusta dengan cacat parah tinggal di sini, 80 pasien non-kusta (handicap, miskin, orang tua atau jompo). Rumah sakit mempunyai lahan 1.3 hektar. RS dilengkapi fasilitas untuk terapi cacat, seperti teater, fisioterapi, hidroterapi, terapi okupasi, pelatihan kerja dll. Ada sekitar 100 tempat tidur untuk non-kusta dan 10 untuk penderita kusta. Tidak ada pemukiman kusta di sini. Beberapa tahun terakhir, tidak ada penderita kusta yang memerlukan rawat inap lagi.
Menurut Sr Margaretha Venino, rencana masa depan terus mengembangkan untuk pelayanan rehabilitasi termasuk rehabilitasi fisik orang pernah mengalami kusta (OYPMK).

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

RSK dan Perkampungan Kusta "Lewoleba", NTT

Ada 2 Fasilitas Kesehatan di Lewoleba untuk orang kena kusta. Fasilitas Kesehatan ini semua milik Gereja Katolik:

1. RSK Lewoleba
2. Pemukiman kusta  Wono Klaus

ad1. RSK Lewoleba

Penulis (Dr. Yamin Hasibuan), yg paling kiri, 2003

RSK Lewoleba, 2003

Rumah sakit ini dibangun pada tahun 1959 untuk layanan bagi penderita kusta. Lokasi  sekitar 0,5 km dari Lewoleba ibukota kabupaten. Kapasitas tempat tidur 50, dokter 1, ahli fisioterapi 2, bidan 1, perawat 4, dan 6 staf umum. Rumah sakit sekarang juga terbuka untuk penyakit umum. Nama lain untuk rumah sakit adalah 'Pusat Rehabilitasi Lepra Beato Damian'.

Dari tahun 1959 to1996 jumlah penderita kusta di klinik rawat jalan meningkat setiap tahun. Kadang-kadang tingkat hunian tempat tidur lebih dari 100%. Banyak pasien yang cacat dan mempunyai banyak masalah sosial. Mereka sering ditolak oleh masyarakat karena mereka takut kusta. Rumah sakit tidak bisa menyelesaikan semua masalah, karena fasilitas yang terbatas.
Pada tahun 1990, keluarga Klaus dari Austria memberikan sumbangan untuk membangun pemukiman bagi orang-orang yang pernah mengalami kusta dengan masalah sosial. Pemukiman bernama 'Wolo Klaus'.
Rumah sakit bekerja sama dengan rumah sakit umum (Bukit) terutama untuk rehabilitasi fisik. Operasi dilakukan di rumah sakit Bukit oleh dokter ahli bedah terbang dari RSK Sitanala Tangerang.
Sejak tahun 1996 tren jumlah pasien ke RSK secara bertahap menurun dari tahun ke tahun. Selama 3 tahun terakhir misalnya hanya satu pasien dirawat di rumah sakit dengan reaksi kusta. Para pasien di rumah sakit sekarang sebagian besar orang tua dengan indikasi sosial.

ad 2: Koloni kusta 'Wolo Klaus'


Informasi umum

Perkampungan ini terletak sekitar 0,5 km dari RSK Lewoleba dibangun diatas lahan 4 hektar lahan. Pemukiman ini dibangun dengan sumbangan dari keluarga Klaus dari Austria.
Saat ini ada total 30 mantan kusta  dengan 16 pasangan hidup. 16 pasangan terdiri dari 3 pasangan (suami dan istri adalah pasien mantan kusta) dan 13 pasangan (suami adalah mantan kusta dan istri yang normal). Mereka semua tidak minum MDT lagi (sudah sembuh). Total semua penghuni termasuk orang sehat adalah 186 orang dalam 62 pasangan yang sehat.  Oleh karena itu proporsi mantan kusta adalah 16%. Pasangan yang sehat adalah mereka menikah antara anak yang sehat atau dengan orang-orang yang sehat dari orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) dan  pasangan yang sehat berasal dari luar pemukiman. Tidak ada lagi sumbangan baik dari Pemerintah atau rumah sakit Beato Damian. Mereka semua sudah mandiri.

Layanan medis

Tidak ada fasilitas kesehatan di pemukiman. Namun penduduk dapat menggunakan fasilitas RSK Beato Damian, yang terletak hanya 0,5 km dari pemukiman.

Riwayat hidup

2 OYPMK di wawanicarai, hasilnya sepeti di bawah ini:

OYPMK-1, 
wanita usia 45 tahun


Saya lahir di desa Adonara di Flores timur pada tahun 1957. Ketika saya berumur 17 tahun, saya melihat bahwa kulit di hidung dan telinga saya bengkak dan ada benjolan-benjolan di tubuh saya. Tetangga saya mengatakan saya punya penyakit kusta dan menyarankan saya untuk pergi ke RSK Lewoleba. Pada tahun 1974 orang tua saya membawa ke RSK Lewoleba tanpa surat rujukan. Saya dirawat di rumah sakit dan tinggal di sana selama 7 bulan, dan dokter mengatakan untuk mengambil pengobatan rawat jalan. Saya kembali ke kampung halaman di Adonara. Ketika saya berumur 18 tahun, saya menikah dan satu tahun kemudian bayi pertama kami (anak) lahir. Saya tidak mengikuti saran dokter untuk datang untuk perawatan secara teratur.

Waktu berlalu, suami saya memutuskan untuk pergi ke Malaysia. Alasan mengapa suami saya meninggalkan saya jelas. Suami saya mungkin telah menyadari bahwa saya terkena kusta. Karena saya tidak mendapatkan obat secara teratur, penyakit saya menjadi lebih buruk. Suatu hari saya bertemu dengan seorang teman lama dari Lewoleba. Teman saya sangat menyarankan saya untuk kembali ke Lewoleba untuk melanjutkan pengobatan. Saya mengikuti saran dan pergi ke Lewoleba dengan anak saya itu berusia 6 tahun dan tinggal dengan teman saya untuk sementara waktu. Aku masuk RSK lagi karena mengalami reaksi. Sayangnya kemudian jari-jari saya yang cacat. Saya terus mengikuti pengobatan sampai dokter membebaskan saya dari pengobatan pada tahun 1987.
Saya keluar dari rumah sakit dan bergabung teman saya di pemukiman lagi. Anak saya sudah besar dan pindah ke Kalimantan sebagai guru. Anak saya tidak pernah menderita penyakit kusta dan sekarang sudah menikah dan memiliki anak. Tentang suami saya, tidak tahu dan tidak pernah terdengar lagi. Saya senang tinggal di pemukiman dan tidak ingin pindah ke Kalimantan untuk tinggal dengan anak saya. Tidak ada peraturan tertulis untuk mantan penderita kusta tinggal di pemukiman. Pemukiman dibangun atas sumbangan keluarga Klaus dan hanya sebagai desa harus dipimpin oleh seorang kepala desa, yang dipilih di antara semua orang yang terkena kusta. Sama halnya dengan peraturan di desa lain.

OYPMK-2, 
Pria berusia 40 tahun

Saya lahir di desa Binongko di Sulawesi tenggara pada tahun 1962. Ketika saya berusia 9 tahun, saya bermain sepak bola di sekolah. Kami bermain tanpa kemeja dan karena itu mudah bagi semua orang untuk melihat kulit saya. Teman-teman saya mengatakan kepada saya bahwa saya memiliki banyak bercak seluruh tubuh saya, kemerah-merahan. Teman-teman saya menyarankan saya untuk berkonsultasi pak  Tagu (paramedis di desa). Pak Tagu mengatakan saya kena kusta dan memberi saya tablet Dapson. Saya juga berkonsultasi dengan dukun, tetapi bercak-bercak tidak menghilang. Pak Tagu menyarankan agar saya tetap sekolah. Jadi saya terus sekolah sampai lulus SD.

Ketika saya berumur 16 tahun, bercak menjadi lebih aktif tapi saya tidak peduli tentang hal itu. Saya mulai bekerja sebagai pelaut dan pergi ke Singapura dan Maluku. Ketika saya di Maluku, saya bertemu dengan seorang teman lama. Dia juga seorang pasien kusta dan telah pernah dirawat di RSK Lewoleba. Dia telah sembuh. Teman saya menyarankan untuk pergi ke RSK Lewoleba.  Saya setuju dan pada tahun 1979 saya masuk RS. Pada saat itu saya tidak memiliki cacat apapun. Pada tahun 1986 regimen pengobatan baru diperkenalkan. Setelah saya mendapat obat baru saya mendapat reaksi parah dan sangat sayang saya jadi cacat. Setelah minum obat baru (MDT) selama 2 tahun (1988) saya dinyatakan sembuh. Saya keluar dari rumah sakit dan diterima bekerja dengan Sr. Isabela.
Pada tahun 1990 saya pindah ke pemukiman Wolo Klaus. Dua tahun kemudian saya menikah, istri saya tidak pernah mengalami kusta. Saya senang tinggal di pemukiman dengan istri saya. Kami belum punya anak.


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta Benlelang NTT

Alamat: Benlelang,kec. Alor Barat-Laut,, Alor, NTT


Keadaan waktu kunjungan, 2003

Sejak tahun 1998 RSK sudah ditutup. Tidak ada kegiatan lagi, ini semua terjadi karena tidak ada alokasi anggaran lagi. Waktu pemerintahan Presiden Soeharto, RSK menerima bantuan dari Yayasan Dharmais. Jenis bantuan adalah ransum dalam bentuk paket. Bantuan disalurkan melalui Departemen Sosial.

RSK telah dirubuhkan dan pada waktu yg sama dibangun gereja di area RSK.
Tidak ada dokumen tertulis tentang RSK ini. Menurut penuturan pak Amsel (mantan staff Benlelang),
sebetulnya masih ada 3 orang OYPMK (orang yang pernah mengalami kusta) hidup di pemukiman. Kamipun mengunjungi OYPMK tersebut.
Beberapa tahun lalu, ada sekitar 40 orang penghuni. Biaya hidup mereka sebagian berasal dari Yayasan Dharmais. Pada pemerintahan Presiden Abdurrahman Wahid (Gusdur), Departemen Sosial dibubarkan. Nasib bantuan dari Yayasan Dharmais tidak ada yang mengurusi lagi. Terjadilah masalah pada orang tinggal dipemukiman. Sebagian dari mereka terpaksa keluar dari perkampungan cari makan. Sebagian dari mereka telah meninggal dunia, sehingga yg ada sekarang hanya tinggal 3 orang saja. Ke 3 OYPMK ini sudah usia lanjut semua.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta NTT



Ada 3 koloni kusta di prov Nusa Tenggara Timur, tanda bintang merah di peta NTT.
Inventarisai dilakukan tahun 2003

1. Perkampungan Kusta Benlelang
2. Perkampungan Lewoleba

3. Perkampungan Kusta "Cancar"

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

RSK / Perkampungan Kusta "Panda", NTB

RSK Panda, 2003

Informasi Umum

Panda terletak di tepi pantai sekitar 7 km dari Bima ibu kota kab Bima. Sangat sedikit dokumen tertulis tentang RSK / koloni ini. Menurut pengamatan (tahun 2003), RSK Panda tidak seperti RS. Hanya berupa gedung dengan pelayanan klinik yang berada dalam perkampunga. Penghuni perkampungan total 52 orang, 16 OYPMK (orang yang pernah mengalami kusta). Sejak tahun 1998 tidak ada penderita kusta yang masuk lagi.

Layanan medis

Tidak ada pelayanan Rawat Inap, yang ada hanya berupa klinik rawat jalan, dijalankan oleh paramedis. Pustu (Pusat Kesehatan Pembantu) terdekat terletak sekitar 700 meter dari pemukiman, dijalankan oleh seorang paramedis, dan sesorang bidan. Penghuni Panda dapat menggunukan Pustu ini untuk penyakit umum, bila perlu merujuk, dapat dikirim ke Puskesmas terdekat yang lokasinya sekitar 12 km dari pemukiman atau merujuk ke RSU Bima yang lokasinya sekitar 10 km. Puskesmas dan RSU bersedia melayani OYPMK.

Riwayat hidup

Orang OYPMK telah diwawanicarai, dibawah ini adalah hasil wawanicara.

OYPMK-1: 
Pria berusia 50 tahun

Saya lahir pada tahun 1952. Ketika saya berumur 20 tahun, saya  melihat benjol-benjol kecil kemerahan dan penebalan kulit pada wajah dan telinga saya. Pada saat itu saya tidak punya cacat. Seorang paramedis di desa mengatakan saya kena kusta. Dia mengajak saya pergi ke Panda untuk mendapat pengobatan. Saya diterima tanpa persyaratan pada 1972. Saya diobati dengan DDS. Selama saya tinggal di RSK ini saya mengalami reaksi beberapa kali, diikuti dengan terjadinya cacat pada jari-jari tangan dan kaki. Masyarakat Bima sangat takut dengan kusta terutama orang Arab dan Cina. Saya pernah belanja ditoko, saya diusir.

Saat ini saya mendapat jatah bulanan dari pemerintah. Tapi itu tidak cukup untuk kehidupan sehari-hari saya. Apa yang kita dapatkan sekarang jauh lebih sedikit dibandingkan sebelum krisis ekonomi. Saya harus bekerja keras untuk penghasilan tambahan. Saya beternak ayam, tapi saya punya masalah untuk menjualnya. Orang tidak suka membeli ayam jika mereka tahu itu diproduksi oleh seseorang terkena kusta. Tapi untungnya orang-orang yang sehat, tinggal bersama kami di pemukiman, mereka kami gunakan untuk menjual produksi kami kepasar dan belanja ke toko untuk keperlun kami. Saya menikah dengan seorang wanita yang terkena kusta dan memiliki satu anak. Anak saya sudah menikah dan tinggal di luar pemukiman. Meskipun saya hidup dengan kesulitan dalam pemukiman ini, saya tidak ingin kembali. Saya tidak punya apa-apa lagi di kampung saya.

OYPMK-2: 
Wanita berusia 38 tahun

Saya lahir pada tahun 1964. Ketika saya berusia 18 tahun saya melihat banyak bercak merah-merah dan tidak merasa di badan saya. Saya pergi ke Puskesmas Cenggu untuk konsultasi. Paramedis dari Puskesmas mengatakan saya kena kusta. Paramedis itu mau membantu saya, dan mengirim saya ke RSK Panda. Saya diterima tanpa syarat apapun. Obat-obatan dan fasilitas semua gratis. Saya telah tinggal di pemukiman ini sejak 1982 sampai sampai sekarang. Saya menikah dengan seorang pria non-kusta, dan kami memiliki satu anak perempuan. Suami saya meninggal ketika putri saya berusia 6 tahun. Kemudian hidup saya menjadi lebih sulit. Saya menerima satu paket ransum per bulan dari pemerintah, tapi saya tidak mampu untuk menyekolahkan anak saya. Saya tetap mau tinggal di sini, tidak mau pulang ke kampung halaman.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Prkampungan Kusat "Kanar",



Kunjungan pada tahun 2003

Informasi Umum

Perkampungan Kusta “Kanar” didirikan pada tahun 1949 diatas lahan 2.6 hektar. Pemukiman ini milik pemerintah Kabupaten Sumbawa Besar (Dinas Kesehatan Kabupaten). Tujuan didirikannya pemukiman adalah untuk isolasi dan merawat penderita kusta. Sepuluh tahun yang lalu banyak penderita kusta telah meninggal karena usia lanjut mereka. Saat ini ada 7 orang yang pernah mengalami kusta (OY{MK) masih tinggal di pemukiman. Mereka sepenuhnya terintegrasi dengan desa sekitarnya. Semua dari mereka adalah orang-orang lanjut usia. Lima dari mereka adalah janda. Pada kenyataannya tidak ada lagi pemukiman; penduduk telah terintegrasi ke dalam masyarakat; tidak ada batas antara pemukiman dan masyarakat sekitarnya, tidak ada papan nama dari pemukiman. Mereka semua sudah mandiri. Pemerintah hanya memberikan bantuan  sekali setahun selama Idul Fitri (50 kg beras.

Tidak ada fasilitas kesehatan di sini. Orang yang terkena kusta menggunakan Puskesmas pembantu (pustu) untuk konsultasi kesehatan sama dengan orang lain. Ada bidan untuk menjalankan klinik setiap hari di pustu tersebut. Puskesmas terdekat ada sekitar 6 km dari Pemukiman.

Riwayat hidup

Pada kesempatan kunjungan telah diadakan wawanicara kepada 2 OYPMK tentang riwaya hidup mereka.

OYpmk-1:
wanita umur 50 tahun.

Saya lahir di Kabupaten Sumbawa Besar pada tahun 1952. Ketika saya berusia 15 tahun, ibu saya mengatakan bahwa saya memiliki bercak-bercak di punggung saya. Setelah beberapa waktu bercak-bercak juga timbul pada lengan dan seluruh tubuh saya. Saya pergi ke Puskesmas untuk konsultasi. Dokter mendiagnosis saya kena kusta. Saya dan keluarga saya benar-benar merasa khawatir. Saya diberi DDS dan saya minum dan mengambil secara teratur. Saya tinggal dengan orang tua saya;teman-teman tidak hirau tentang penyakit saya.

Pemerintah mendirikan pemukiman Kanar untuk pasien kusta. Menurut kebijakan pemerintah daerah pada waktu itu, penderita kusta harus tinggal di pemukiman.

Suatu hari seorang anggota petugas dari Departemen Sosial datang untuk mengunjungi rumah saya. Mereka menawarkan saya untuk tinggal di pemukiman Kanar secara gratis. Saya menerima tawaran itu dan bergabung di pemukiman pada tahun 1970, pada waktu itu saya berumur 18 tahun.

Ketika saya berada di pemukiman selama 7 bulan, saya menikah dengan seorang pria sehat yang tinggal di daerah sekitar pemukiman. Pemerintah memberikan kami rumah, tanah untuk pertanian dan 2 ekor kambing. Kami memiliki 6 anak-anak, mereka semua sehat.

Tidak ada sumbangan rutin dari pemerintah. Suami saya bekerja keras untuk mencari nafkah. Semua anak-anak kita pergi ke sekolah umum. Situasi ekonomi kita tidak begitu buruk karena kami memiliki lahan cukup untuk digarap. Kami memiliki standar hidup yang sama seperti orang lain di lingkungan. Kami senang tinggal di sini dan kami tidak ingin pergi ke tempat lain karena suami saya adalah dari desa Kanar.

OYPMK-2: 
wanita berusia 50 tahun

Saya lahir pada tahun 1952. Ketika saya berusia 7 tahun, saya melihat bercak-bercak pada anggota badan saya dan ada penebalan pada daun telinga saya. Orang tua saya membawa saya ke dokter untuk konsultasi. Dokter mengatakan saya sakit  kusta. Orang tua saya dan saya terkejut tentang diagnosis ini karena kami tahu bahwa kusta tidak dapat disembuhkan. Dokter menyarankan kami pergi ke Pemukiman Kanar untuk pengobatan, tapi kami tidak mengikuti nasihatnya. Penyakit saya semakin berkembang. Satu kali mendapat reaksi dan jari-jari saya menjadi cacat. Tenaga kesehatan setempat bersikeras bahwa saya harus pergi ke Kanar. Akhirnya saya setuju dan pergi ke sana untuk pengobatan. Aku diberi DDS dan prednison. Mereka menawarkan saya untuk tinggal di Pemukiman kusta Kanar tapi yang saya menolak.

Suatu hari petugas Despsos datang mengunjungi rumah saya. Mereka memotivasi saya untuk untuk tinggal di pemukiman kusta, semua semua fasilitas dan pengobatan  penderita kusta gratis. Saya setuju dan bergabung pada tahun 1972, umur saya sudah 20 tahun.

Satu tahun kemudian saya menikah dengan seorang penderita kusta di pemukiman. Pemerintah memberikan kami rumah, tanah dan 2 ekor kambing untuk pembibitan. Sejak ada krisis ekonomi, sumbangan dari pemerintah telah dihentikan. Kami punya anak 6 orang, semua sehat dan dapat sekolah di sekolah umum, kami sudah mandiri. Kami senang tinggal di sini dan kami memiliki hubungan yang baik dengan orang-orang sekitar pemukiman.

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta Spolong


Informasi umum  

Berdasarkan catatan tertua yang ditemukan, RSK didirikan pada tahun 1930. Dr Sujono adalah pendiri selama pendudukan Belanda. Tujuannya adalah untuk memfasilitasi perawatan kesehatan bagi pasien kusta dari 3 kabupaten di Lombok. Rumah sakit ini memiliki sebuah klinik yang dijalankan oleh satu dokter dan satu perawat, tetapi tidak ada bagian rawat inap. Semua pasien / mantan kusta pasien hidup di rumah-rumah yang disediakan oleh pemerintah di lahan 12 hektar. Oleh karena itu RSK ini lebih tepat diberi nama Klinik pada Permukiman Kusta.

Pada saat kunjungan (2003) ada 10 pasien mantan kusta dalam 7 pasangan hidup di pemukiman. Komposisi 7 pasangan: Salah satu pasangan dengan suami dan istri adalah mantan kusta, 5 pasangan dengan suami yang mantan kusta dan istri adalah normal, dan salah satu pasangan suami adalah normal dan istri adalah pasien ex-kusta . Satu janda mantan kusta dan satu duda. Jumlah anak-anak dari 7 pasangan adalah 15 (semua dari mereka adalah normal). Jumlah pasangan yang normal (tidak pernah terkena kusta) adalah 17 pasangan dengan total 34 anak-anak. Jumlah orang yang sehat adalah 103. Total jumlah penduduk adalah 113, sehingga rasio mantan kusta adalah 9%. 

Selama periode 1993 - 1995, pemerintah berusaha untuk menghentikan subsidi, sebagai pengganti  tanah dibagi kepada pasien mantan kusta, mereka bebas untuk menggunakan tanah tetapi meminta mereka untuk membayar pajak. Tapi banyak masalah yang dihadapi dan kemudian Pemerintah provinsi mengambil alih masalah dan mengambil tanah menjadi milik provinsi lagi. Mantan pasien kusta disubsidi lagi oleh provinsi bentuk ransum yaitu 10 kg beras, 10 telur, aku 1 kg gula, 1 kg minyak goreng.

Dua orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) telah diwawanicarai tentang riwayat hidup mereka.

OYPMK-1, 

wanita 69 tahun

Saya lahir di desa Sukarare pada tahun 1933. Ketika saya berumur 15 tahun, saya melihat banyak barcak di tubuh saya. Ibu saya membawa saya ke rumah sakit Sepolong untuk konsultasi. Saya diberitahu bahwa saya kena kusta harus dirawat di rumah sakit kusta. Pada tahun 1948 saya masuk RSK Sepolong. Saya dirawat di rumah sakit selama 2 tahun, diobati hanya dengan DDS. Kemudian saya dipindahkan ke pemukiman. Ketika saya masih 18, saya menikah dengan seorang pria OYPMK dari Bunjuruk. Aku terus minum DDS selama beberapa tahun. Saya pernah mengalami reaksi yang menyebabkan jari-jari saya cacat (kiting). Pada tahun 1991 saya diberi obat MDT dan 2 tahun kemudian dinyatakan sembuh, tapi cacat tangan saya tetap ada. 

Kami memiliki 7 anak-anak; semuanya sehat dan bisa pergi ke sekolah umum. Saat ini saya memiliki 4 anak yang sudah besar. Pada tahun 1993 pemerintah mengalokasikan lahan untuk kita untuk mengolah dan menjual produk, tetapi kami harus membayar pajak. Dua tahun kemudian pemerintah mengubah kebijakan, mengambil alih tanah lagi. Pemerintah memberikan jatah bulanan tetapi kita akan lebih suka untuk mendapatkan rumah dan tanah menjadi milik sendiri dari pada ransum dari pemerintah. Kami bisa  hidup mandiri jika rumah dan tanah milik kita. Kami senang tinggal di pemukiman. Tidak ada peraturan khusus bagi kami tinggal di sini kecuali peraturan umum yang sama dengan desa-desa. Kami memiliki hubungan yang baik dengan orang-orang yang tinggal di lingkungan.

OYPMK-2, 
pria 60 tahun

Saya lahit di Mataram pada tahun 1942. Ketika saya berusia 12 tahun orang tua saya mengatakan kepada saya bahwa saya memiliki bercak-bercak pada tubuh saya, bengkak dan merah. Orang tua saya membawa saya ke dukun. Kami pergi ke sana sekitar 6 kali tapi penyakit saya tidak juga sembuh. Tiga tahun kemudian penyakit saya menjadi lebih buruk (reaksi) dan kemudian orang tua saya membawa saya ke RSU Mataram. Saya didiagnosis kusta dan saya disarankan untuk pergi ke RSK Sepolong. Saya pergi ke sana dengan surat rujukan dari RSU Mataram. Saya diterima langsung pada saat itu tanpa syarat apapun. Pengobatan pertama yang saya mereka memberi saya adalah DDS dan prednisone (dalam waktu singkat). Pada tahun 1990 saya mendapat pengobatan MDT. Setelah tinggal di bangsal selama 2 tahun, saya keluar dan pindah ke salah satu rumah di pemukiman.

Saya menikah 3 kali; pertama kalinya dengan seorang wanita terkena kusta, dia meninggal setelah 2 tahun, kedua kalinya juga dengan seorang wanita OYPMK, dia meninggal setelah 3 tahun, ketiga kalinya dengan seorang wanita sehat (tidak pernah mengalami kusta). Kami memiliki 2 anak; keduanya sehat. Kami senang tinggal di pemukiman. Akan lebih baik jika kita bisa memiliki rumah dan tanah, tapi kami bisa membayar biaya hidup kami sekarang dengan menjual produk dari tanah yang dialokasikan kepada kami oleh pemerintah.

Seorang anak dari OYPMK menceritakan kisah tentang dirinya.

Pria berusia 28 tahun seseorang terkena kusta

Ayah saya berumur 80 tahun, ibu saya berusia 70 tahun. Keduanya pernah mengalami kusta. Saya memiliki 5 saudara; tidak satupun dari kami yang pernah mengalami kusta. Meskipun orang tua saya menerima dua jatah per bulan, tapi tidak bisa mencukupi kebutuhan  hidup. Jadi saudara-saudara saya dan saya bekerja sebagai nelayan dan petani untuk mendukung keluarga. Saya menikah dan memiliki seorang putra berusia 7 tahun. Kami sudah mandiri, tetapi cemas untuk masa depan, karena rumah dan tanah masih milik Pemerintah, sedang kami sendiri tidak ada yang kena kusta. Kami sudah mengajukan permohonan kepada Pemerintah agar rumah dan lahan diberikan kepada kami dengan resmi dg sertifikat. Kalau pemerintah setuju kami tidak perlu diberi jatah. Saya berharap bahwa Pemerintah dapat mengabulkan permohonan kami. 

KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta di Prov. NTB


Menurut catatan ada 3 RSK dg Koloni di NTB.

Dari pengamatan pada kunjungan 2003,  tidak ada secara nyata berupa RSK, tetapi semuanya merupakan Perkampungan Kusta.

1. Perkampungan Kusta Spolong
2. Perkampungan Kusta Kanar
3. Perkampungan Kusta Panda


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>

Perkampungan Kusta Lawela, Sulawesi Tenggara

Alamat: Desa Basoa, Lingkungan Labusa, Kec. Batauga Kab. Buton



Keadaan pada waktu kunjungan (2003).

Pemukiman pertama adalah di Batulo. Banyak pasien datang ke pemukiman terutama dari Buton, Muna, dan kabupaten Bugis. Setelah satu tahun pemukiman itu penuh sesak dengan pasien kusta. Oleh karena itu pemerintah daerah harus mencari lokasi lain dalam memecahkan masalah.



Pada tahun 1976, pak Arifin Sugianto, kepala, Kabupaten Buton, menyediakan lahan sekitar 4 km 2  di Bosoa, Kecamatan Batauga. Pemerintah mendirikan pemukiman dan bernama perkampungan kusta Lawela. Lokasi terletak 19 km dari Buton ibukota kabupaten dan sekitar 230 km dari Kendari ibukota provinsi. Pemerintah menyediakan perumanhan dan makanan pada periode 1976 - 1984. Dari tahun 1985 sampai tahun 1990 bentuk makanan diubah dengan dengan paket bahan baku seperti beras, minyak, sabun, dan semua jenis lauk-pauk memasak. Dari tahun 1991 tidak ada lagi sumbangan dari pemerintah dan mereka sudah mandiri.
Saat kunjungan ada 80 pasangan dengan total OYPMK 131. Jumlah orang yang sehat adalah 287, sehingga jumlah penduduk yang 418. Proporsi pasien mantan kusta adalah 31%


KUSTA DI INDONESIA Daftar isi >>>